
Opgroeien met Gaucher Ik kreeg op mijn vierde al last van de ziekte van Gaucher. Ik liep niet meer, kreeg een dikke buik en was heel ziek. In het ziekenhuis dachten ze eerst dat ik leukemie had. Maar gelukkig was er een professor die de ziekte herkende. Ze hebben toen mijn milt eruit gehaald. Ik weet nog dat ik het heel naar vond in het ziekenhuis. Ik wilde nooit meer terug. Ik ging maar halve dagen naar de lagere school omdat ik gauw moe was. Soms had ik last van botontstekingen. Ik had dan veel pijn en koorts. Ik werd dag en nacht voorgelezen om een beetje afleiding te hebben van de pijn. Een behandeling bestond toen nog niet. We hadden een huisarts die zo aardig was om drie keer per dag langs te komen, zodat ik niet naar het ziekenhuis hoefde. En elke keer als hij vond dat ik nu toch echt opgenomen moest worden, ging het weer beter. Daarna moest ik weer leren lopen. Tegen mijn moeder hadden ze gezegd dat de verwachting was dat ik niet ouder dan een jaar of 14 zou worden. Dat heeft ze pas veel later tegen mij verteld. Omdat ik maar halve dagen naar school kon gaan, kon ik niet naar een gewone middelbare school. Ik volgde daarom onderwijs op een school voor kinderen met een medische problematiek. In mijn puberteit had ik verder niet veel last van de ziekte van Gaucher. De ziekte was er wel, sluimerend onder de oppervlakte, maar ik was een redelijk onbezorgde puber. Uiteindelijk behaalde ik op een gewone school mijn mavo-diploma.

Opgroeien met Gaucher

Ik kreeg op mijn vierde al last van de ziekte van Gaucher. Ik liep niet meer, kreeg een dikke buik en was heel ziek. In het ziekenhuis dachten ze eerst dat ik leukemie had. Maar gelukkig was er een professor die de ziekte herkende. Ze hebben toen mijn milt eruit gehaald. Ik weet nog dat ik het heel naar vond in het ziekenhuis. Ik wilde nooit meer terug.

Ik ging maar halve dagen naar de lagere school omdat ik gauw moe was. Soms had ik last van botontstekingen. Ik had dan veel pijn en koorts. Ik werd dag en nacht voorgelezen om een beetje afleiding te hebben van de pijn. Een behandeling bestond toen nog niet. We hadden een huisarts die zo aardig was om drie keer per dag langs te komen, zodat ik niet naar het ziekenhuis hoefde. En elke keer als hij vond dat ik nu toch echt opgenomen moest worden, ging het weer beter. Daarna moest ik weer leren lopen.

Tegen mijn moeder hadden ze gezegd dat de verwachting was dat ik niet ouder dan een jaar of 14 zou worden. Dat heeft ze pas veel later tegen mij verteld.

Omdat ik maar halve dagen naar school kon gaan, kon ik niet naar een gewone middelbare school. Ik volgde daarom onderwijs op een school voor kinderen met een medische problematiek. In mijn puberteit had ik verder niet veel last van de ziekte van Gaucher. De ziekte was er wel, sluimerend onder de oppervlakte, maar ik was een redelijk onbezorgde puber. Uiteindelijk behaalde ik op een gewone school mijn mavo-diploma.