
De behandeling met Zavesca^® In 1995 kwam ik onder behandeling in het AMC in Amsterdam bij Carla Hollak . Zij behandelt patiënten met de ziekte van Gaucher en weet echt zo'n beetje alles van de ziekte. Bij mij stelde zij vast dat behandeling nu echt noodzakelijk was. Toevallig kwam op dat moment net een nieuw middel beschikbaar: Zavesca^®. Ik kreeg de keuze om mee te doen met een onderzoek naar dit nieuwe middel dat je driemaal per dag moet slikken, of een behandeling met infusen. Nou zie ik niet op tegen een prikje, ik ben in de loop van mijn leven zo vaak geprikt dat ik daar niet bang meer voor ben. Maar de rest van mijn leven om de paar dagen aan het infuus, dat leek me niks. Je wordt dan zo vaak geconfronteerd met je ziekte, je moet elke keer weer naar het ziekenhuis, je kunt niet op vakantie zonder van alles te regelen - ik moet er niet aan denken. Dus ik besloot om als proefpersoon mee te doen aan dat onderzoek. We werden heel goed begeleid en voortdurend werd gekeken of er geen onverwachte bijwerkingen optraden. Het was een internationale studie, dus als er ergens in Europa iemand die met Zavesca^® werd behandeld bijvoorbeeld een longontsteking kreeg, dan werden er direct longfoto's gemaakt. Dat gaf me wel een veilig gevoel. Last van bijwerkingen heb ikzelf bijna niet gehad. In het begin had ik een beetje last van dunne ontlasting. Geen echte diarree, ik hoefde niet vaker naar het toilet. Van anderen heb ik gehoord dat ze in het begin wel wat meer last hadden van diarree. Dat is natuurlijk een vervelende bijwerking. Maar het gaat over. En mensen gaan ook zonder problemen op vakantie naar Egypte of India terwijl ze weten dat ze een flinke kans lopen op diarree. Dus ik vind dat je dat ook niet moet overdrijven. Door de behandeling met Zavesca^® verdween de zwelling van mijn lever al snel. En langzamerhand merkte ik dat ik minder moe was. Ik kon meer werken en als ik wat teveel gedaan had, voelde ik me sneller weer fit. Bij mij heeft Zavesca^® dus goed gewerkt. Tenslotte nog een opmerking. Ik heb Zavesca^® voorgeschreven gekregen omdat ik meedeed aan het onderzoek. Inmiddels is Zavesca^® een geregistreerd geneesmiddel. Het is bedoeld voor patiënten met de milde tot matige vorm van type 1 van de ziekte van Gaucher voor wie de gewone behandeling met infusen niet geschikt is.

De behandeling met Zavesca^®

In 1995 kwam ik onder behandeling in het AMC in Amsterdam bij Carla Hollak . Zij behandelt patiënten met de ziekte van Gaucher en weet echt zo'n beetje alles van de ziekte. Bij mij stelde zij vast dat behandeling nu echt noodzakelijk was. Toevallig kwam op dat moment net een nieuw middel beschikbaar: Zavesca^®. Ik kreeg de keuze om mee te doen met een onderzoek naar dit nieuwe middel dat je driemaal per dag moet slikken, of een behandeling met infusen. Nou zie ik niet op tegen een prikje, ik ben in de loop van mijn leven zo vaak geprikt dat ik daar niet bang meer voor ben. Maar de rest van mijn leven om de paar dagen aan het infuus, dat leek me niks. Je wordt dan zo vaak geconfronteerd met je ziekte, je moet elke keer weer naar het ziekenhuis, je kunt niet op vakantie zonder van alles te regelen - ik moet er niet aan denken. Dus ik besloot om als proefpersoon mee te doen aan dat onderzoek.

We werden heel goed begeleid en voortdurend werd gekeken of er geen onverwachte bijwerkingen optraden. Het was een internationale studie, dus als er ergens in Europa iemand die met Zavesca^® werd behandeld bijvoorbeeld een longontsteking kreeg, dan werden er direct longfoto's gemaakt. Dat gaf me wel een veilig gevoel.

Last van bijwerkingen heb ikzelf bijna niet gehad. In het begin had ik een beetje last van dunne ontlasting. Geen echte diarree, ik hoefde niet vaker naar het toilet. Van anderen heb ik gehoord dat ze in het begin wel wat meer last hadden van diarree. Dat is natuurlijk een vervelende bijwerking. Maar het gaat over. En mensen gaan ook zonder problemen op vakantie naar Egypte of India terwijl ze weten dat ze een flinke kans lopen op diarree. Dus ik vind dat je dat ook niet moet overdrijven.

Door de behandeling met Zavesca^® verdween de zwelling van mijn lever al snel. En langzamerhand merkte ik dat ik minder moe was. Ik kon meer werken en als ik wat teveel gedaan had, voelde ik me sneller weer fit. Bij mij heeft Zavesca^® dus goed gewerkt.

Tenslotte nog een opmerking. Ik heb Zavesca^® voorgeschreven gekregen omdat ik meedeed aan het onderzoek. Inmiddels is Zavesca^® een geregistreerd geneesmiddel. Het is bedoeld voor patiënten met de milde tot matige vorm van type 1 van de ziekte van Gaucher voor wie de gewone behandeling met infusen niet geschikt is.

De behandeling met Zavesca®

De behandeling met Zavesca^®