
Traitement par Zavesca^® En 1995, j’ai été admise en traitement au Centre hospitalier d’Amsterdam (AMC), dans le service du docteur Carla Hollak. Elle soigne les patients atteints de la maladie de Gaucher et connaît vraiment à peu près tout de cette affection. Chez moi, elle a constaté qu’un traitement était vraiment devenu nécessaire. Fortuitement, un nouveau médicament était alors tout juste devenu disponible : le Zavesca^®. On m’a proposé le choix entre participer à une étude concernant ce nouveau médicament, qui devait être pris par voie orale trois fois par jour, ou subir un traitement par perfusion. Bien que les piqûres ne me fassent pas peur – j’en ai tellement reçues qu’elles ne m’effraient plus – la perspective de devoir subir une perfusion tous les quelques jours ne m’a pas paru attrayante. Un tel traitement vous confronte trop souvent à votre maladie : se rendre à chaque fois à l’hôpital, ne pas pouvoir partir en vacances sans régler un tas de détails – je ne voulais pas y penser. J’ai donc choisi de participer à cette étude en tant que sujet d’expérience. Les participants à cette étude ont été très bien encadrés et conseillés et constamment surveillés quant à l’apparition d’effets indésirables inattendus. Il s’agissait d’une étude internationale et si quelque part en Europe un patient traité par Zavesca^® contractait par exemple une pneumonie, nous étions tous immédiatement examinés par radiographie. Ceci m’a procuré un sentiment de sécurité. Personnellement, je n’ai pratiquement pas ressenti d’effets indésirables. Au début, j’ai eu un peu des selles liquides, mais pas vraiment de diarrhée. Je n’avais en tout cas pas besoin de me rendre souvent aux toilettes. Par contre, j’ai entendu d’autres participants dire qu’ils avaient eu un peu de diarrhée au début du traitement. Il s’agit là en effet d’un effet indésirable ennuyeux. Mais il passe, et bien des gens ne partent-ils pas en vacances sans problèmes en Egypte ou en Inde, alors qu’ils savent que dans ces pays ils risquent fort d’attraper la diarrhée. J’estime donc qu’il ne faut pas exagérer un tel problème. Le traitement par Zavesca^® a rapidement fait disparaître le gonflement de mon foie. Lentement j’ai remarqué que j’étais moins fatiguée. Je pouvais travailler plus et si j’en faisais un peu trop je me rétablissais plus vite. Zavesca^® a donc eu pour moi un effet bénéfique. Encore une remarque pour terminer : à l’époque, Zavesca^® m’a été prescrit parce que je participais à une étude. Aujourd’hui, Zavesca^® est un médicament qui dispose d’une autorisation de mise sur le marché. Il est destiné aux patients atteints de la maladie de Gaucher de type 1 légère à modérée, pour qui le traitement conventionnel par perfusion n'est pas approprié.

Traitement par Zavesca^®

En 1995, j’ai été admise en traitement au Centre hospitalier d’Amsterdam (AMC), dans le service du docteur Carla Hollak. Elle soigne les patients atteints de la maladie de Gaucher et connaît vraiment à peu près tout de cette affection. Chez moi, elle a constaté qu’un traitement était vraiment devenu nécessaire. Fortuitement, un nouveau médicament était alors tout juste devenu disponible : le Zavesca^®. On m’a proposé le choix entre participer à une étude concernant ce nouveau médicament, qui devait être pris par voie orale trois fois par jour, ou subir un traitement par perfusion. Bien que les piqûres ne me fassent pas peur – j’en ai tellement reçues qu’elles ne m’effraient plus – la perspective de devoir subir une perfusion tous les quelques jours ne m’a pas paru attrayante. Un tel traitement vous confronte trop souvent à votre maladie : se rendre à chaque fois à l’hôpital, ne pas pouvoir partir en vacances sans régler un tas de détails – je ne voulais pas y penser. J’ai donc choisi de participer à cette étude en tant que sujet d’expérience.

Les participants à cette étude ont été très bien encadrés et conseillés et constamment surveillés quant à l’apparition d’effets indésirables inattendus. Il s’agissait d’une étude internationale et si quelque part en Europe un patient traité par Zavesca^® contractait par exemple une pneumonie, nous étions tous immédiatement examinés par radiographie. Ceci m’a procuré un sentiment de sécurité.

Personnellement, je n’ai pratiquement pas ressenti d’effets indésirables. Au début, j’ai eu un peu des selles liquides, mais pas vraiment de diarrhée. Je n’avais en tout cas pas besoin de me rendre souvent aux toilettes. Par contre, j’ai entendu d’autres participants dire qu’ils avaient eu un peu de diarrhée au début du traitement. Il s’agit là en effet d’un effet indésirable ennuyeux. Mais il passe, et bien des gens ne partent-ils pas en vacances sans problèmes en Egypte ou en Inde, alors qu’ils savent que dans ces pays ils risquent fort d’attraper la diarrhée. J’estime donc qu’il ne faut pas exagérer un tel problème.

Le traitement par Zavesca^® a rapidement fait disparaître le gonflement de mon foie. Lentement j’ai remarqué que j’étais moins fatiguée. Je pouvais travailler plus et si j’en faisais un peu trop je me rétablissais plus vite. Zavesca^® a donc eu pour moi un effet bénéfique.

Encore une remarque pour terminer : à l’époque, Zavesca^® m’a été prescrit parce que je participais à une étude. Aujourd’hui, Zavesca^® est un médicament qui dispose d’une autorisation de mise sur le marché. Il est destiné aux patients atteints de la maladie de Gaucher de type 1 légère à modérée, pour qui le traitement conventionnel par perfusion n'est pas approprié.

Traitement par Zavesca®

Traitement par Zavesca^®