Grandir avec Gaucher

J’avais seulement quatre ans lorsque la maladie de Gaucher a commencé à se manifester. Je ne marchais plus, j’avais un gros ventre et j’étais souvent très malade. À l’hôpital, les médecins ont tout d’abord pensé que j’avais une leucémie. Heureusement un professeur était présent qui a reconnu la maladie. J’ai alors subi une ablation de la rate. Je me souviens combien j’ai trouvé lugubre ce séjour à l’hôpital. Jamais plus je voulais y revenir.

Je n’allais à l’école que pour des demi-journées, car j’étais trop vite fatiguée pour y rester plus longtemps. Parfois je souffrais de crises osseuses. J’avais alors des douleurs intenses et beaucoup de fièvre. On me faisait la lecture jour et nuit, afin de me faire un peu oublier la douleur. Aucun traitement n’existait encore à cette époque. Notre médecin de famille était si gentil qu’il venait me voir trois fois par jour afin de m’éviter de devoir séjourner à l’hôpital. Et chaque fois qu’il estimait que finalement je devais quand même me résoudre à être hospitalisée, j’allais mieux. J’ai ensuite dû réapprendre à marcher.

Les médecins avaient dit à ma mère qu’il fallait s’attendre à ce que je ne dépasse pas environ 14 ans. Cela, ma mère ne me l’a dit que beaucoup plus tard.

Du fait que je ne pouvais aller à l’école que pour des demi-journées, je n’ai pas pu être scolarisée dans une école secondaire normale. J’ai pour cette raison suivi un enseignement secondaire dans une école pour enfants atteints de problèmes de santé. Au cours de ma puberté, la maladie de Gaucher ne m’a pas donné trop de problèmes. La maladie était bien présente, mais restait latente, et j’étais une adolescente prenant la vie plutôt du bon côté. Finalement, c’est dans une école normale que j’ai obtenu mon diplôme de l’enseignement secondaire.